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Screening neonatale: Italia avanguardia in Europa

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Un traguardo fondamentale quello raggiunto nella giornata di ieri dalla Sanità italiana, che ha visto approvare in via definitiva il disegno di legge sugli screening neonatali. L’entrata in vigore del ddl consentirà di poter aumentare l’efficacia della pratica medica passando da un iter diagnostico, che prevedeva l’identificazione di 3 malattie metaboliche rare ereditarie, (l’ipotiroidismo congenito, la fenilchetonuria e la fibrosi cistica) ad un nuovo pool di analisi che permetterà di individuarne ben 40.
Il test canonico applicato ai neonati, chiamato Guthrie Card, consisteva in un rapido prelievo del sangue dal tallone del paziente, necessario a poter intervenire il prima possibile con terapie preventive e contenitive. Gli esami introdotti saranno coperti da una dotazione finanziaria di 27 milioni di euro, un budget che potrà essere incrementato negli anni successivi, tramite decreti di variazione al bilancio, emessi dal Ministero dell’Economia.

Presentato per la prima volta il 6 agosto 2013, il ddl ha trovato il suo relatore nel Senatore Paolo Aiello (Ncd-Ap) in data 11 Giugno 2014. Un iter protrattosi fino al 17 Dicembre 2015, quando è stato approvato per la prima volta a Palazzo Madama, a cui è seguita una rilettura con conseguente modifica alla Camera, terminata lo scoro 15 giugno.

L’ok ottenuto nella seduta di giovedi ha segnato un passo in avanti per la ricerca scientifica e un successo per il Movimento 5 Stelle, promotore della legge, che porta il nome di Paola Taverna, prima firmataria assieme ad altri 27 colleghi di partito e a Laura Bianconi, apparente al gruppo misto Gal. «Si tratta di una grande conquista per tutti i bambini che nasceranno in Italia», afferma, Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore dell’Osservatorio malattie, e ascoltata sul decreto dalle Commissioni Igiene e Sanità, proseguendo «che pone l’Italia tra i Paesi più all’avanguardia per lo screening neonatale e la prevenzione delle patologie rare metaboliche. Per garantire però lo screening su tutto il territorio nazionale deve essere emanato un decreto attuativo, per far sì che siano avviati tutti i servizi necessari, non solo quelli per l’esecuzione del test, ma anche quelli per la presa in carico dei neonati e delle famiglie laddove ci sia una diagnosi di malattia. Non possiamo che augurarci che il decreto arrivi presto, che veramente si accompagni a un inserimento dello screening neonatale nei nuovi LEA, e che ci sia poi un costante monitoraggio sul corretto utilizzo dei fondi».

Come evidenziato da Bartoli, il testo approvato è funzionale a concedere 6 mesi di tempo agli enti sanitari regionali per poter disporre delle attrezzature adeguate, mentre ad esso dovrà seguire un altro provvedimento realizzato dal Ministero della Salute in collaborazione con Agenas (Agenzia Nazionale per i servizi sanitari Regionali) dove verranno catalogate le patologie rare da identificare attraverso lo screening.
Un nuovo processo che sarà seguito attentamente dalla stessa Tavera che, intervistata da ‘La Repubblica’, ha dichiarato «Vigileremo con attenzione perché il provvedimento previsto dal testo sia emanato al più presto e non serva a mortificare lo spirito della legge. Anzi, faremo il possibile per ampliare le malattie da sottoporre a screening. È una vittoria importantissima e siamo orgogliosi che la prima legge del M5S ad essere stata approvata sarà di aiuto a tante famiglie italiane e a tanti bambini che da oggi hanno una speranza di vita in più».

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